摘
要
迈克·约翰·卡莱在他36岁的时候被诊断为阿斯伯格症,当时他是一名出色的外交官,还是一位成功的剧作家、吉他手、主持人......
迈克·约翰·卡莱在他36岁的时候被诊断为阿斯伯格症,当时他是一名出色的外交官,还是一位成功的剧作家、吉他手、主持人......
让我们跟着作者一起,听听他的故事......
迈克·约翰·卡莱:"我们要明白自己的能力"
在迈克·约翰·卡莱36岁的时候,他4岁的儿子被诊断为阿斯伯格症。医生在告知其结果后,看着迈克说,"现在该谈谈你的问题了。"
短短几天之内,迈克也被诊断为阿斯伯格症。
他简直无法相信,活了30多个年头,他竟然没有意识到自己患有自闭症谱系障碍!
迈克婚姻美满、事业有成,是一名出色的外交官,去过诸如波斯尼亚和伊拉克等热点地区斡旋争端,同时也是一位成功的剧作家、明星棒球手、优秀的吉他手和美国国家公共电台的地方主持人。
迈克根本不想接受这个结果,然而他越想越觉得自己的状态很符合诊断书上的描述。
他总是感觉自己无法和他人建立友谊。
之前他在一所传统的私立中学读书时,表现得极不合群,老师认为他有行为问题,甚至怀疑他有严重的心理疾病。后来,迈克转到了一所办学思想灵活多元的特许学校,在那里他获得了自由的成长及充分的发展。
从学校走入社会后,各种令他费解的事情接踵而来。他不明白大家为什么爱闲聊,也从未搞懂如何与别人调情。如果有熟人询问他对某个事件(政治或新闻事件)的看法,他会细致周全地分析讲解,完全无视旁人的想法和感受。
常有朋友因被冒犯而突然远离他,事后他却依然不知道自己哪里做错了。
一纸诊断解放了迈克,让他如释重负。
他终于找到了困扰自己多年的问题真相!也由较初的震惊变成了坦然的接受乃至骄傲。
迈克逐渐调整了工作重心,将精力转向关注自闭症谱系障碍人士。
2003年,他成立了全球与区域性阿斯伯格症联合会(GRASP),并将其扩展为全美国较大的自闭症成人组织。
迈克尤为关注青少年和成年患者,他认为这部分人群常被大众误解,需求也往往得不到满足。他出版了一部广受赞誉的著作Asperger's from the Inside Out,希望自闭症谱系人士可以从这本半自传、半自助性质的书籍中受益。
他还创建了一家公司--阿斯伯格症患者就业培训机构,负责培训大型企业的相关人员如何有效地管理已有或新进的自闭症员工。
迈克为人直率
2012年,美国精神病学会正考虑删除《精神障碍诊断与统计手册》中对阿斯伯格症的单独诊断,将其合并在自闭症谱系障碍之中(该修订现已通过并实施),迈克开诚布公地表达了自己的反对意见。
他认为,这一改变将降低阿斯伯格症的诊断准确率,并且削弱公众对这个群体的理解。他还强烈支持阿斯伯格症人士应该在自身政策的制定中拥有一定的发言权。
迈克极富个人魅力
几年前,我邀请他参加某次学术研讨会并发言。初次见面,我就被他出众的表达能力、充沛的精力及高度的专注力所折服。如果不是看到了他在谈论某些事情时表现出来的那股兴奋劲儿,你可能猜不到迈克是一位自闭症谱系障碍人士。
他语速很快,握手坚定,拥抱有力,交谈时靠在你身边,显得格外亲近。与迈克相处时你会被他深深吸引。
迈克带给我的震惊不只如此。他竟然曾是联合国的退役军人组织"老兵和平组织"的代表,这位阿斯伯格症人士在外交领域的表现也如此出色!
人们通常认为外交官不仅应该掌握大量的社交常识,而且需要具备灵活多变的人际交往能力,比如把握与政要交际的分寸、拥有正确的立场、表述恰当且充分等,所以很难想象患有人际交往障碍的阿斯伯格症人士能够胜任此项工作。
迈克解释说,外交礼节虽然要求繁杂而且严谨,可一经掌握,只需恪守规则,便能从容应对各种外交场合,在他看来非常简单,相比之下,缺乏章法且往往不按常理出牌的私人社交场合更让他头疼。
迈克的职业生涯无疑是成功的,这让他在思考孩子的未来发展时比其他家长多了一份乐观:"我的生活经历使我坚信,被诊断为自闭症的孩子也可以拥有光明的未来。"换句话说,迈克用亲身经历,向被诊断患有自闭症谱系障碍但依然在自我实现的路途上努力奋斗的人士证明,他们的人生之途也可以鲜花遍布。
迈克除了做事认真严谨、为人勤奋好强之外,也相当幽默
有一次,我在迈克的度假小屋见到一把吉他,因为知道他擅长音律,便请之弹奏一曲。迈克端起吉他,手指滑动琴弦,一首布鲁斯小调流淌而出。
"接下来你将听到一首12分钟长的蓝调,"他微笑着说,"别忘了我是一名阿斯伯格症患者,追求完整是我的特点,可不会在中途停止演奏哟。"
迈克还是一位尽职尽责的丈夫和父亲,也是两个儿子分属的两支棒球队的教练,无论扮演哪种角色,他都努力做到较好,因为他决心做儿子的榜样,用实际行动引领他们积极对待人生。
迈克认为,及时向孩子展现自闭症成年人士的甜美生活、幸福家庭和优秀的职业生涯非常重要,因为孩子们会逐渐意识到,他们成年之后也可以过同样美好的生活。
迈克还拥有非凡的洞察智慧
在他看来,影响自闭症人士的较为深远的因素不是自闭症本身,而是生活的真实经历。他尤为关注有严重心理健康问题的自闭症人士,认为是他们与周围人士之间的误解导致了问题的产生。
当其他人尚在探讨自闭症本身的利害关系时,迈克已将视角转向自闭症人士的康复与治疗,并一针见血地指出,只要提供适当的支持,许多自闭症人士可以拥有健康的情感,过上富有成效的生活。
迈克凭借自身的渊博知识和聪明才智,积极向他人澄清外界对自闭症患者的误解
他向人们普及有关自闭症的知识,重点解释发展信任的人际关系对自闭症谱系障碍患者的重要性,并详细说明引起患者困扰的多种因素。
他会特别描述自闭症人士的许多痛苦体验,这些感觉对发育健全的普通人来说可能既不讨厌也不难过。
举例来说,某种普通人士可以忍耐的感觉,自闭症人士却无法忍受,如果强行要求忍耐,那无异于施予他们精神和肉体上的双重折磨。
再比如,普通人士能够接受的音高音频,对某些自闭症人士而言完全无法适应,因为他们对特定的音高音频感觉非常敏感,高分贝的噪声甚至是欢呼声都会让他们痛苦不堪,如果这种影响一直持续下去,后果将不堪设想。
迈克还会帮助那些缺少家庭支持的自闭症人士,他们往往处境艰难,生活充斥着焦虑、紧张与恐惧,许多人被迫走上酗酒和吸食毒品的道路。
为此,GRASP在许多城市设立了相应的支持团体,提供面对面或在线服务,帮助这部分人士渡过难关。
迈克常常与其他自闭症谱系障碍患者分享自己被确诊之后的心路历程:他是如何改变观念,从不愿相信诊断结果转为完全接纳的。原来迈克深刻地领悟到了一个道理:一个人生活得幸福与否并不取决于自身的特点,而在于他的想法和做法以及周围人对他的反应。
2012年11月,迈克以自闭症患者代表的身份,受邀参加了美国众议院监管和政府改革委员会召开的一次历史听证会,探讨有关自闭症发病率快速增长的一系列问题。
他用具有说服力的证据向国会指出,认为自闭症可以像其他疾病那样被治疗的想法是"没有任何医学根据"的,并进一步说明,"无论是否是自闭症谱系障碍患者,每一个人都需要成长,而成长的前提条件是,能够明了自身的能力所在,而非局限所在。"
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